举报受理和处置管理办法

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韩冰直言，苍南从世整个罕见病医疗群体存在着巨大的临床需求缺口，从医生角度是这样。这需要更多的关注和政策支持，矾山才能让患者更便捷地用药。

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在她看来，温州文化每个病友都要重视自己的身体，因为这不是个人的问题，是整个家庭的问题。多年从事罕见病治疗的韩冰教授坦言，苍南从世在中国，专职罕见病医生很少，大多数医生是在常见病诊疗的同时开展罕见病的治疗。

在这位专家看来，矾山承担罕见病诊疗的地区诊疗中心可以依据流行病学的发病情况和患者的综合情况，去配备相关药物。

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